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Luana tiene 15 años, no camina ni habla fluido, pero se comunica con gestos, con miradas pícaras, abrazos y sonrisas que, según su mamá, “dicen todo”. Padece parálisis cerebral y epilepsia como consecuencia de una mala praxis que sufrió al momento de nacer. Hoy, un año después de una compleja cirugía, su familia busca reunir los fondos para comprar un andador que le permita dar sus primeros pasos, mientras los trámites con la obra social Incluir Salud siguen demorados.
Primeros días y una información que nunca llegó como debía: la historia de Luana y su familia
“La verdad es que yo cursé un embarazo súper bien, no tuve ninguna complicación”, recordó Lucía Espíndola, mamá de Luana, en una sentida charla con Radio Up. “El problema fue el día del nacimiento, cuando me hicieron una cesárea de urgencia porque supuestamente se había desacomodado. Con el tiempo supe que en realidad lo que tuvo fue falta de oxígeno en el cerebro al nacer”, lamentó.
Lucía tenía apenas 15 años cuando nació su hija. Sin embargo, nadie le advirtió que algo había salido mal. “El partero nunca me dijo ‘mamá, se complicó’ o ‘va a tener que quedarse internada’. Me dieron a mi hija como si estuviera todo bien y me fui a casa confiada”, contó. “Yo no entendía nada, era muy chica y nadie me explicó con qué me iba a tener que enfrentar”.
Los primeros signos de alarma aparecieron apenas regresaron al hogar. “Yo notaba que hacía espasmos, que dejaba de respirar segundos cuando tomaba el pecho. Se ahogaba y yo tenía que reaccionar para que volviera en sí”, recordó. En los controles iniciales, las respuestas no llegaron. “La pediatra me decía que podía ser la placenta, que no la habían aspirado bien, pero cada vez era peor”, explicó.
A los 14 días de vida, Lucía decidió ir directamente al hospital. “Les dije que si yo no la movía, ella no reaccionaba. La dejaron en observación y cuando no reaccionó, tuvieron que ponerle oxígeno y llevarla de urgencia a terapia intensiva”, relató. Luana estuvo casi un mes internada. “Un médico me dijo: ‘mamá, te vas a tener que ir despidiendo’, porque si seguía así no lo iba a soportar”, recordó con la voz quebrada.
Contra todos los pronósticos, Luana salió adelante. “Desde muy chiquita pelea por su vida. Es una nena súper valiente, guerrera, siempre te demuestra que quiere vivir con una sonrisa”, dijo su mamá.
Con el paso de los meses, Lucía notó que el desarrollo no era el esperado. “No giraba la cabeza, no se daba vuelta, no lloraba. Yo tengo hermanos, sobrinos, y sabía que eso no era normal”, explicó. Recién cerca del año de vida, tras estudios neurológicos, llegó el diagnóstico. “El médico me dijo que tenía retraso mental infantil por la falta de oxígeno al nacer, que eso le dañó la parte motora necesaria para hablar y caminar”.
“El dolor más grande es que nadie me lo haya dicho desde el principio”, se lamenta Lucía, en un relato que deja ver cicatrices de un sistema sanitario injusto. “Si me lo decían, yo me podía preparar, buscar ayuda antes. Me enfrenté sola a todo con 15 años, viendo a mi hija pelear por su vida todos los días”.
A los seis años, Luana tuvo su primera convulsión. “Tiene epilepsia, las convulsiones le pueden agarrar de la nada. Puede pasar un año sin nada o tener varias seguidas”, explicó. Actualmente está medicada y controlada por neurología, viviendo con su mamá y sus tres hermanos menores en Santa Fe. Entre tantas injusticias, el no necesitar equipos extras para poder vivir son motivo suficiente para agradecer y pelearla cada día: “Gracias a Dios no necesita respirador ni otras cosas. Solo la medicación para las convulsiones”.
Tiempo que corre y que no vuelve
En diciembre de 2024, Luana fue sometida a una cirugía clave en el Hospital de Niños de Rosario. “Le hicieron un estiramiento de tendones y enderezamiento de ambas piernas. Esa operación le da una gran posibilidad de caminar por primera vez”, explicó Lucía. Sin embargo, el posoperatorio fue muy duro. “Estuvo más tiempo internada que en casa”.
Para avanzar en esa recuperación, Luana necesita un andador. “Está totalmente fuera de nuestro alcance y la obra social nos retrasa todo”, sostuvo su mamá. “Con Incluir Salud todo tarda muchísimo. Hicimos pedidos con un año de anticipación y llegaron después de la operación. Cada día que pasa es un día perdido para mi hija”.
Desde todo el país, se puede colaborar para que Luana pueda caminar
Ante la falta de respuestas, la familia recurrió a la solidaridad. “Empecé a moverme por redes porque cada día cuenta. Ella está lista para empezar a caminar y no podemos esperar más”, dijo Lucía.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias lalu05, a nombre de Lucía Espíndola, del Banco Nación. También se puede contactar a la familia mediante el Instagram @todosxluanaa, donde comparten avances y formas de ayudar. “Siempre digo que compartir ya ayuda un montón”, expresó Lucía. “Uno nunca sabe a quién puede llegar. Y quizás esa persona le dé a mi hija la oportunidad de mejorar su calidad de vida y caminar por primera vez”.
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