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La ley establece que los hospitales deben garantizar la atención y el tratamiento de las personas que no cuentan con recursos u obras sociales, sin embargo, esto todavía no ocurre.
Después de varios años de haber sido sancionada, recién en 2021 se reglamentó la Ley XVII de Protección Integral de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que establece que los hospitales deben garantizar el diagnóstico, tratamiento y acompañamiento multidisciplinario, enunciados que permanecen en la impecable redacción de un texto que no cambió absolutamente nada, porque no se cumple.
La normativa representa una herramienta de gran valor para que las familias puedan exigir derechos y calidad de vida, es decir, la legislación obliga a las obras sociales a la cobertura total como también al sector público. Sin embargo, dos años después, todavía no está garantizada la atención a las personas que no cuenten con obra social.
“En mi caso particular la obra social me cubre todo, pero sé que hay otras obras sociales que no lo cumplen o lo hacen de forma parcial. Lugares públicos no hay porque antes de tramitar el CUD (Certificado Único de Discapacidad) yo busqué muchos lugares y en ningún lugar lo aceptaban sin obra social”, aseguró la madre de un niño con TEA.
Al respecto, Radio Up 95.5 tuvo la oportunidad de dialogar con Patricia Caramuto, secretaria de la Fundación de ayuda a padres de hijos del espectro autista (Fapadhea) para brindar más detalles sobre la ley y su implementación.
Caramuto puso de manifiesto la imperiosa necesidad de impulsar una implementación eficaz de la ley de protección para personas con autismo en la provincia de Misiones.
La secretaria es una de las figuras clave detrás de la creación de esta ley, compartió sus reflexiones sobre el estado actual de la atención al autismo en la región y su visión para el futuro: “Trabajamos mucho con el tema junto a un grupo de padres y, por supuesto, con la colaboración del legislador, la ley está reglamentada”, aseguró. Sin embargo, subrayó que aunque la ley existe en papel, aún no se avanzó lo suficiente en su implementación efectiva.
Una de las principales preocupaciones expresadas por Caramuto fue la falta de un lugar específico para tratar el autismo en la provincia. “Todavía no existe un lugar específico, tenemos ley, tenemos herramienta, está sancionada, reglamentada, pero es como que todavía le falta el camino para que se utilice”, señaló. “Tener una ley no implica que tengamos lo que la ley, por lo menos dice. Es un primer paso tener la ley. O sea, si la ley provee herramientas, es una herramienta. La ley por sí sola no es nada”, afirmó.
En cuanto a las terapias necesarias para el tratamiento del autismo, Caramuto explicó que son multidisciplinarias y altamente individualizadas. “No todo niño es igual, depende de la terapia para cada persona que necesita alguna persona, algún niño”, enfatizó. También hizo hincapié en que el autismo acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, desde la infancia hasta la adolescencia y la edad adulta, lo que requiere diferentes enfoques terapéuticos en cada etapa.
Generar conciencia en la comunidad
Caramuto resaltó la importancia de generar conciencia sobre el autismo y de garantizar el acceso a diagnósticos y tratamientos para todas las personas, independientemente de su cobertura social. “El principal objetivo de todo este camino de visibilizar el autismo es generar la conciencia de que las personas tienen derecho a tener diagnóstico, tienen derecho a tener tratamiento”, subrayó Caramuto. Agregó que esta lucha lleva más de diez años y que ahora, con la ley en vigor, es fundamental que se brinde acceso a diagnósticos y tratamientos, especialmente para quienes no tienen cobertura social.
En particular, habló sobre cómo las personas con TEA pueden experimentar dificultades en entornos ruidosos o en situaciones que involucran estímulos sensoriales intensos.
Caramuto hizo hincapié en que, en momentos de crisis o berrinches de un niño con autismo en un colectivo, es crucial que los demás pasajeros muestren empatía y comprensión hacia la situación. Pidió a la sociedad que no se moleste ante estas situaciones y que brinde apoyo a las madres o cuidadores que están tratando de lidiar con un niño con autismo en ese momento.
Su punto principal fue que el acompañamiento y la comprensión de la comunidad son esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias en situaciones cotidianas, como viajar en colectivo.
Pirotecnia y TEA
En el contexto de la contaminación sonora, Caramuto fue comprensiva con la tradición local de la estudiantina y enfatizó que, con las adaptaciones adecuadas, esta actividad puede ser enriquecedora para los niños con autismo. Sin embargo, hizo hincapié en su firme oposición a la pirotecnia, argumentando que debe cumplirse la prohibición debido a los efectos negativos que tiene en personas con autismo, ancianos, niños y animales.
Los esfuerzos de la Fundación Fapadhea continúa en acciones para promover la inclusión y la conciencia sobre el autismo en la provincia. Caramuto enfatizó en los logros de la fundación y su trabajo junto a la Municipalidad para incluir la señalización con pictogramas en locales comerciales y paradas de colectivos de la ciudad de Posadas y también resaltó que la inclusión es esencial y que, a medida que la sociedad se informa y se concientiza más sobre el autismo, todos salen beneficiados.
La Fundación Fapadhea continúa su incansable trabajo en diversas áreas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y promover una mayor inclusión en la sociedad.
