Este viernes 15 de noviembre se realizará una charla sobre el síndrome de Rett en adolescentes y adultos en el Parque de la Salud del Hospital Ramón Madariaga de Misiones. La actividad, organizada por Familias Rett y con el apoyo del doctor Christian Hartmann, tiene como objetivo visibilizar esta patología, capacitar a profesionales de la salud y ofrecer herramientas a las familias que lidian con esta condición compleja.
“Necesitamos difundir, porque el sistema de salud necesita una apertura para hablar sobre el síndrome de Rett y capacitar a los profesionales que están a cargo,” explicó Sandra Delgado, integrante de Familias Rett y madre de una persona con esta condición, en diálogo con “La Última Rosca” de Radio Up 95.5.
En este sentido, Delgado destacó la importancia de contar con el respaldo de un profesional como el neurólogo Hartmann, “quien también está aprendiendo con nosotros, ya que se trata de abrir nuevas conversaciones sobre el tema”.
La jornada está dirigida tanto a familiares de personas con síndrome de Rett como a profesionales de diversas áreas, incluyendo personal de atención primaria, terapeutas, kinesiólogos, psicólogos, docentes y acompañantes terapéuticos. “Para la comunidad en general es sumamente importante”, señaló Delgado, “porque es la apertura que tenemos que tener como sociedad a la hora de hablar y visibilizar”.
Por otro lado, Delgado enfatizó que este evento es vital para mejorar los protocolos de atención de personas con síndrome de Rett en los servicios de emergencia: “Esta es una patología sumamente severa. Estas personas no pueden estar mucho tiempo en sala de espera porque, al no poder comunicar su dolencia, pueden entrar en una crisis convulsiva”. Por ello, el trabajo colaborativo entre las familias y el sistema de salud resulta crucial para desarrollar y aplicar protocolos adecuados en casos de emergencia.
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La jornada se transmitirá en vivo por la página de Facebook de Familias Rett Misiones, permitiendo la participación de quienes no puedan asistir en persona. “Queremos que todos puedan participar, hacer preguntas y que podamos interactuar con el profesional. La idea es romper el hielo y ofrecer el espacio necesario para que se expresen dudas y se resuelvan inquietudes”, concluyó Delgado.
El encuentro será este viernes 15 de noviembre, desde las 9:00am, en el SUM del Parque de la Salud, Hospital Ramón Madariaga. Además, contará con la transmisión en vivo por el Facebook de Familias Rett Misiones.
