//
La familia Pereira, originaria de Colonia Aurora (Misiones), atraviesa una situación desesperante en Buenos Aires, donde su hija Fabiana Marisol, de 15 años, lucha contra una enfermedad ultra rara y costosa. Sara, hermana de Fabiana, dialogó con Radio Up para relatar la odisea que viven desde hace casi cuatro años, clamando por la solidaridad para acceder a un medicamento vital que tiene un costo de 436 millones de pesos por dosis trimestral.
Hace casi cuatro años, Marisol (15), entonces una niña, ingresó al Hospital Malvinas en Buenos Aires por un sangrado molar inusual que no cesaba. Tras ser derivada al Hospital Doctor Alejandro Posadas, los médicos tardaron tres semanas en dar con el diagnóstico: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad hematológica extremadamente rara.
Sara describe la HPN como una condición en la que "el cuerpo destruye los glóbulos", impidiendo la coagulación de la sangre y la generación de la misma. Como consecuencia, Fabiana necesita transfusiones frecuentes de sangre y plaquetas para sobrevivir. La urgencia radica en que la falta del medicamento específico, cuyo nombre no se especificó pero su costo sí, implica un deterioro constante de su salud, que la deja vulnerable a infecciones y otras complicaciones. Recientemente, Fabiana estuvo internada toda una semana a causa de una infección intestinal y en las trompas, una clara señal de cómo la enfermedad ataca sin piedad diversas partes de su organismo.
Lo más desconcertante para la familia y los médicos es que la enfermedad no tiene antecedentes familiares conocidos. "Nadie de nosotros tiene", afirmó Sara, quien junto a sus padres se realizó estudios para descartar cualquier predisposición genética. Los especialistas solo han planteado teorías vagas sobre su origen, como la exposición a transformadores de luz o fábricas, pero sin ninguna certeza, lo que agrava la impotencia de la familia ante lo desconocido.
Un exilio forzado y un padre de familia desesperado
Desde el diagnóstico, la familia no pudo regresar a Misiones. El costo y la complejidad del tratamiento de la HPN, sumado a la falta de especialistas en la provincia natal, los ha anclado en Buenos Aires. "Acá nosotros estamos golpeando todas las puertas", lamentó Sara, quien explicó que sus padres acompañan a Fabiana a tiempo completo.
La familia asegura que el medicamento es costoso
El medicamento para la HPN es tan costoso que ninguna obra social lo cubre. Al principio, el Estado ayudó con el suministro, pero con el tiempo, la situación se volvió insostenible. El padre de Fabiana, quien tenía un trabajo fijo, tuvo que renunciar, ya que poseer bienes o un empleo formal les significaría perder la ayuda para acceder al medicamento. Actualmente, para subsistir, él trabaja de manera informal, vendiendo pan y hamburguesas en la calle. Cada ampolla del medicamento cuesta 20.000 dólares, y la dosis trimestral de 18 ampollas asciende a la asombrosa cifra de 436 millones de pesos argentinos. Cada 15 días, Fabiana necesita tres ampollas, lo que se traduce en un costo de 24 millones de pesos solo para esas aplicaciones.
"Cuando ella tiene el tratamiento va al mil", contó Sara, evidenciando la efectividad del medicamento para controlar los síntomas y permitirle una mejor calidad de vida. Sin embargo, la interrupción del tratamiento significa un retroceso inmediato. La familia solo ha recibido el medicamento en cinco ocasiones: tres veces a través del Estado y dos veces por donaciones de una empresa y, según el padre, de un "jugador" anónimo.
La lucha de la familia
Ante la desesperante situación, Sara ha tomado las riendas de la difusión y la recaudación de fondos. Abandonó su carrera de criminología para dedicarse de lleno a su hermana, viajando constantemente entre Misiones y Buenos Aires. Organiza rifas, compra mercadería y la envía a sus padres, quienes enfrentan el alquiler y los gastos diarios en la capital. Los viajes constantes al hospital y las internaciones de Fabiana representan una carga económica abrumadora.
La urgencia es conseguir que "llegue a más personas para que alguien grande nos ayude a conseguir el remedio", dijo Sara, refiriéndose a políticos o personas influyentes. Han enviado solicitudes a diversos políticos, esperando una respuesta favorable. Toda la colaboración que Sara recauda se destina a cubrir los gastos médicos y de manutención de sus padres en Buenos Aires.
El impacto de la enfermedad no solo es físico, sino también emocional. Aunque Fabiana se comunica y habla, el doctor les ha enfatizado la importancia de no interrumpir la medicación. La posibilidad de que el cuerpo de Fabiana elimine la enfermedad existe, pero solo si el tratamiento es constante y no se interrumpe, algo que parece un sueño inalcanzable para la familia debido a los exorbitantes costos. El regreso a Misiones no es una opción viable por la falta de especialistas en la provincia.
¿Cómo ayudar a la familia?
Sara reiteró que cualquier tipo de ayuda es bienvenida. La familia necesita mercadería, efectivo para gastos diarios y, sobre todo, apoyo para conseguir el medicamento que Fabiana necesita desesperadamente. Los viajes constantes al hospital, los gastos de alquiler y la alimentación son una carga insostenible.
"Cualquier cosa se agradece", finalizó Sara, mientras se prepara para enviar fotos de Fabiana y su historia clínica para ilustrar esta nota, con la esperanza de que la difusión mueva corazones y conciencias.
Para aquellos que deseen colaborar, Sara ha publicado un alias para recibir donaciones. Para más información o para coordinar ayuda, se ruega contactar a la familia a través de este medio. Es alias es por.marisol y el CVU: 0000003100000207306370. Además, se pueden comunicar al 3755-544528
Leer más: Residencias: 248 postulantes rindieron examen para salud en Misiones
Vihaphat Souksan asumió como nuevo director del Hospital de San Pedro, en reemplazo de Dina Sosa. Promete una gestión con foco comunitario y mejoras en la salud pública local https://t.co/osd0GNuAzW
— RadioUp (@radioup955) July 3, 2025
