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Isabella Stang, una niña de 9 años oriunda de Puerto Rico que convive con encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE) y cuadriparesia espástica, fue aceptada en un protocolo experimental de investigación clínica en Monterrey, México, y su familia ya reunió el 30% de los 37 mil dólares necesarios para el viaje. La intención es viajar antes de fin de año para que Isabella acceda a una terapia que regenera neuronas y podría mejorar sus funciones motoras y cognitivas en una etapa clave de su desarrollo.
Doris Alles, madre de la niña, explicó a Radio Up que Isabella nació prematura y a los siete meses comenzó a presentar indicios de la enfermedad, con un aumento de tono en sus miembros superiores e inferiores. "Acá se agotaron todas las chances médicas en la Argentina, cumple con todas las terapias que se pueden hacer con chicos con esta condición, fundamentalmente kinesiología, y más que eso no se puede hacer", señaló Alles, y agregó que el tratamiento en México "puede mejorar su calidad de vida".
La madre detalló que la terapia consiste en un tratamiento de 28 días, aunque deben permanecer 32 días en el país porque incluye dos días previos de estudios y dos posteriores para nuevos exámenes. El tratamiento regenera neuronas y no es de única aplicación, aunque la familia confía en que en el caso de Isabella, que goza de buena salud y no presenta complicaciones, uno o dos tratamientos sean suficientes.
Para acceder al tratamiento, la familia necesita reunir 37 mil dólares, que cubren el costo de la terapia, la estadía de 32 días y los pasajes. Actualmente, llevan reunidos 57 millones de pesos, lo que representa aproximadamente el 30% del total necesario.
La campaña solidaria "Juntos por Isabela" combina donaciones particulares, rifas, bonos de contribución y distintas actividades organizadas por familiares, amigos y vecinos. "Tenemos un flyer en el cual están haciendo donaciones, en este momento tenemos en curso un bono y ya iremos haciendo otras actividades más adelante", detalló Alles.
La madre también compartió las dificultades cotidianas que atraviesan, entre ellas el peso de la niña, que dificulta el día a día, y la lucha con la obra social Consalud para que les provean el equipamiento ortopédico necesario. "Llevamos ocho meses esperando que nos den una silla de ruedas nueva porque la que tiene actualmente le queda muy chica", afirmó, y agregó que también necesitan renovar prótesis, valvas y extensores.
Isabella tiene una hermana de seis años que, según su madre, entiende la situación y se adapta, aunque a veces surgen celos normales por la atención que requiere la niña. "Ella entiende, hoy por hoy también nos va ayudando", contó Alles.
La comunidad de Puerto Rico reaccionó de manera muy positiva ante la historia de Isabella. "Estamos super contentos, estamos sorprendidos, nos acompañan, nos apoyan en este proceso", afirmó la madre.
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La campaña "Juntos por Isabela" busca reunir los fondos necesarios para que la niña acceda a un tratamiento experimental en México que podría mejorar su calidad de vida, mientras la comunidad de Puerto Rico acompaña a la familia en esta lucha contra la encefalopatía que padece desde su nacimiento.
