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Ramiro Cristopher Dos Santos, es hoy el único bebé con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 que sigue con vida en la provincia de Misiones. Tiene apenas cinco meses y permanece internado, mientras su familia enfrenta una doble carrera contra el tiempo: reunir los fondos necesarios para el equipamiento médico que le permita salir del hospital y obtener la autorización estatal para acceder a una medicación de por vida que podría mejorar significativamente su calidad de vida.
En diálogo con Radio Up, Tamara y Diego, sus padres, relataron la compleja situación que atraviesan. Sobre la colecta solidaria, Tamara explicó que “no tenemos actualizado el monto, pero está entre $780.000 y $750.000”, señaló.
La respuesta social, sin embargo, no fue la esperada. “La colecta dentro de todo viene bastante floja, uno por el mes y otro por la fecha también. Justo a fin de mes se largó, entonces viene bastante despacio”, reconoció Tamara, aunque destacó el acompañamiento recibido: “De igual manera tenemos mucho apoyo de la gente”.
Parte del equipamiento ya pudo resolverse, pero el punto crítico sigue siendo el tratamiento. “Lo del equipo se solucionó rápido. Lo que no tenemos respuesta es sobre el tratamiento de él. Eso es lo más importante”, remarcó su papá Diego. Según explicó, Ramiro tuvo un diagnóstico temprano, pero aún no hay definiciones. “El tratamiento está, el tratamiento existe y el tratamiento es avalado por el Estado. El Estado tendría que brindarle el tratamiento”.
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La medicación podría aplicarse en Misiones. “Lo podría hacer acá, en el hospital donde está internado”, indicó Tamara, y detalló que se trata de dosis inyectables y una última vía oral, dependiendo de cuál sea autorizada. Los beneficios serían determinantes: “Le mejoraría la calidad de vida, le frenaría la enfermedad. Él podría respirar sin ayuda, podría empezar a comer por boca y moverse un poco”.
Sin embargo, el tiempo juega en contra. “Todo eso depende de qué tan rápido reciba el tratamiento. Una vez que se detectó, tratarlo a máximo al mes. Ya vamos casi cinco meses y no tenemos ni siquiera una respuesta, ni el sí ni el no”, lamentó.
Diego explicó que el pedido formal fue realizado por la neuróloga tratante y se encuentra en manos de la CONAME (Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal). “Ellos son los que tienen que dar el ok para poder aplicarse el tratamiento. Simplemente necesitamos que el tratamiento venga”, afirmó, pero advirtió: “Esta entidad todavía no nos está dando ninguna respuesta, ni a nosotros ni a la neuróloga”.
La familia también buscó apoyo a nivel provincial. “Tuvimos contacto con el Ministerio de Salud, pero las respuestas son inconcretas. No tenemos nada seguro, ni un tiempo, ni una hora”, sostuvo Diego. Y agregó: “A medida que pasa el tiempo, la enfermedad avanza y ellos siguen sin darnos algún tipo de respuesta”.
El acceso por vía privada es prácticamente imposible. “Estamos hablando de un kit que es para toda la vida. Es un costo elevadísimo, estamos hablando en dólares. Para que haya una referencia, vale alrededor de 2.000 millones de dólares la dosis”, explicó Diego. “Es un costo inalcanzable para nosotros. Ni haciendo una colecta podríamos cubrirlo”.
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Además, remarcó que la medicación sí existe y ya fue otorgada a otros pacientes. “Hay chicos con otros tipos de AME a los que sí les dieron el tratamiento. Pero el caso tipo 1, como es mi bebé, es distinto. Es un bebé que nació con la enfermedad y que sigue aguantando. Es el primer caso en mi ciudad”, relató. “A medida que ellos van tardando más, él tiene menos posibilidades de recibir”.
Para poder avanzar, la familia continúa apelando a la solidaridad. La colecta se realiza a través de la fundación encabezada por Analía Colazo, a quien Diego definió como “un ángel en el camino de Ramiro”. El alias para colaborar es FCNEA.MP. “Estamos moviendo cielo y tierra para que Ramiro pueda conseguir su equipamiento y venir a casa”, señaló.
Mientras tanto, la espera se vuelve angustiante. “Nos dicen esperar, esperar, esperar, pero no nos dan un tiempo estimativo. Y sinceramente, ese tiempo nosotros no lo tenemos, y Ramiro mucho menos”, concluyó Diego, visibilizando una realidad que —advirtió— ya dejó a otros niños en el camino.
El Banco de Leche Humana convoca a nuevas madres donantes ante la baja estacional https://t.co/KnGzBIaLKv
— Radio Up 95.5 (@radioup955) February 5, 2026
