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El testimonio de Miriam Ojeda, esposa de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), expuso en Radio Up una realidad atravesada por el dolor, el agotamiento y las falencias del sistema de salud. Con una crudeza serena, relató cómo su esposo —diagnosticado en 2021— llegó a tomar la decisión de solicitar viajar a Uruguay para acceder a una eutanasia legal, una posibilidad que en Argentina no existe.
“Desde el 2021 fue diagnosticado con ELA. Antes de eso tuvimos casi un año de ir y venir, de estudios, hasta que con el electromiograma salió que era esclerosis lateral amiotrófica”, explicó.
“Para él fue como que se le terminó el mundo”
Aceptar el diagnóstico fue el primer golpe. Miriam describió el impacto emocional que atravesó su esposo y toda la familia. “Fue duro, fue difícil. Él nunca quedó quieto, siempre trabajó, trabajó en radio toda su vida. Para él fue como que se le terminó el mundo”, contó.
La enfermedad no solo avanzó sobre el cuerpo del paciente, sino que alteró por completo la dinámica familiar, con cuatro hijos que hoy conviven con una realidad límite. “Tenemos cuatro hijos: una de 21, uno de 20, uno de 15 y el más chiquito tiene 10. El más afectado es el más chico”, relató a Radio Up.
El sistema de salud y la medicación que no llega
En los primeros años, el acceso a la medicación fue regular. Sin embargo, con el paso del tiempo, la situación cambió drásticamente. “Cuando recién fue diagnosticado, hacíamos tratamiento en el SAMIC de Eldorado. Se abrió una carpeta y todos los meses retirábamos la medicación sin problema”, explicó.
En ese momento, su esposo no tenía pensión ni ingresos fijos. Recién dos años después logró acceder a una pensión por discapacidad. “En esos tiempos retirábamos la medicación todos los meses, por el Plan Sumar”, recordó.
El quiebre llegó cuando fueron derivados al sistema de Incluir Salud. “Cuando nos derivaron a Wanda, se hizo de nuevo el informe socioeconómico y ahí él dejó de tener atención. Desde entonces tuvimos el inconveniente de que la medicación no llega”, denunció.
Según relató, los envíos son irregulares y totalmente insuficientes. “Llega uno cada dos meses, cada tres meses. Yo pregunto siempre si ya está la medicación y me dicen que no pueden hacer nada, que llaman al Ministerio”, sostuvo.
“Hago venta de pollo para poder comprar algo”
Ante la falta de respuesta del sistema, la familia tuvo que salir a buscar alternativas para sostener el tratamiento. “Yo hago venta de pollo, siempre hago algo para vender. A veces pido ayuda en la iglesia o en farmacias, donde nos dan uno o dos medicamentos para alivianar un poquito”, contó.
El esfuerzo cotidiano se suma al desgaste físico y emocional de cuidar a una persona con una enfermedad progresiva y degenerativa, sin el acompañamiento adecuado.
El momento en que surgió la idea de la eutanasia
La posibilidad de la eutanasia no fue una conversación familiar planificada. Según Miriam, la decisión surgió directamente de su esposo. “Él tomó la decisión solo. Escribió y lo publicó. No lo consultó con nadie”, relató.
Para ella, esa determinación está atravesada por el cansancio extremo. “Yo digo que fue a través del cansancio, del dolor, de que no puede dormir, de todas las necesidades que estamos pasando. Está agotado”, expresó.
“No estamos de acuerdo, pero lo acompañamos”
Miriam fue clara al explicar que, como familia, no están de acuerdo con la decisión, pero entienden que se trata de una elección personal. “No estamos de acuerdo, pero lo acompañamos. Como nos dijo la doctora, la decisión es de él, de su cuerpo. Mientras él sea consciente de lo que quiere, nosotros no podemos decir que no”, afirmó.
El acompañamiento no implica resignación, sino respeto por la voluntad del paciente en un contexto de sufrimiento extremo.
Un pedido de visibilidad y ayuda
Si bien todavía no tienen definido el costo del viaje ni del procedimiento, Miriam explicó que hoy la prioridad es hacer visible la historia y buscar acompañamiento. “No me puse a investigar montos ni nada, es muy difícil. Más que nada la idea es dar a conocer esta historia y esperar que algo bueno pueda surgir”, señaló.
La expectativa es que la difusión permita no solo recibir ayuda, sino también abrir un debate más amplio sobre el acceso a cuidados, tratamientos y derechos en situaciones límite. “Esperamos que la ayuda llegue para acompañarnos, no solo en este proceso, sino a toda la familia”, concluyó.
El relato de Miriam Ojeda pone en primer plano una problemática que atraviesa a muchas familias: la ELA, la falta de respuestas del sistema de salud y el dilema ético y humano que surge cuando el dolor se vuelve insoportable.
