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La Plaza 9 de Julio de Posadas se convirtió esta mañana en un punto de encuentro para la concientización sobre el Síndrome de Rett. Desde las 9 y hasta las 12.30, la Fundación Familias RETT Misiones desarrolló una jornada con distintos stands, música y actividades destinadas a visibilizar esta enfermedad poco frecuente.
Sandra Delgado, fundadora de la organización, explicó que desde hace 14 años trabajan para difundir información y acompañar a las familias. “Nuestra gran labor hace 14 años es difundir y concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente”, señaló en diálogo con Radio Up. Además, destacó que en Misiones existe la posibilidad de acceder al diagnóstico gracias a profesionales especializados.
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En este sentido, Delgado detalló que el Síndrome de Rett se presenta mayoritariamente en niñas y que suele manifestarse entre los 18 meses y los 2 años de edad. “Por lo general el embarazo es normal, las niñas nacen y el mismo se empieza a manifestar”, indicó. Aclaró que durante ese proceso se pierden habilidades adquiridas y surgen otras dificultades como convulsiones, problemas gástricos o trastornos del sueño. “Un combo de dolencias que se suma”, resumió.
Asimismo, explicó que la enfermedad no tiene cura, por lo que requiere un tratamiento multidisciplinario. “Es necesario contar con kinesiólogos especializados en neurodesarrollo y fonoaudiólogos que trabajen la comunicación y la deducción”, señaló. En esta línea, destacó la importancia de la difusión para lograr que más profesionales se capaciten en la atención integral de esta condición.
Delgado celebró que en 2024 se sancionó en Misiones el Día Provincial del Síndrome de Rett, lo que brinda un marco legal para continuar con las acciones de visibilización y acompañamiento. “Esto nos permite seguir avanzando y que más personas conozcan de qué se trata”, afirmó.
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Durante la jornada, las familias y organizaciones compartieron un espacio inclusivo con stands informativos, propuestas de emprendedores con discapacidad, música y actividades artísticas. De esta forma, Posadas volvió a poner en agenda la importancia de hablar, aprender y acompañar frente al Síndrome de Rett.
