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La familia de Santino atraviesa una nueva etapa. Tras semanas de internación, el niño recibió el alta hospitalaria, pero no médica. Su mamá, Natalia Rodríguez, dialogó con Radio UP y explicó que esto significa que ya no necesita estar dentro del hospital, aunque el tratamiento sigue.
“Recibió su alta hospitalaria y acá estamos, más tranquilos, descansando, descansando un montón”, contó. Aclaró que aunque Santino está fuera del sanatorio, los cuidados continúan “a rajatabla” y que la diferencia está en que “no tiene que estar todo el tiempo en una habitación y atado a varias bombas de infusión”.
Durante los primeros días fuera del hospital, Santino sintió dolores físicos a raíz de la pérdida de masa muscular, pero poco a poco fue mejorando. “Está muy contento, de buen ánimo, se mueve, recuperándose”, señaló su madre. En casa, la rutina se adapta a su estado de salud. “Hay días que mamá dice: vamos a practicar un poco de lectura o vamos a aprender algo nuevo. También pasó por maestra un rato, muy pequeño rato”, dijo entre sonrisas. Para distenderse, Santino juega en línea con sus primos, que están de vacaciones.
El jueves pasado, junto con el alta hospitalaria, los médicos informaron que los estudios de médula arrojaron un resultado complejo: aún quedan rastros de enfermedad. “Salió un pequeño porcentaje que aún se encuentra en su médula, como un valor residual de enfermedad. Un valor muy pequeño, pero esas células siguen estando”, explicó Natalia. A raíz de eso, los médicos decidieron iniciar una nueva etapa con un tratamiento que no estaba previsto: “El viernes ya tiene programado para volver a recibir células, pero otro tipo de células de su papá, los linfocitos T”.
Esta intervención busca fortalecer la médula y eliminar los rastros de enfermedad. “Es una intervención mucho más común de lo que en realidad parece. Va a ser una pequeña infusión, y en las próximas horas ya le van a dar el alta”, detalló. A su vez, agregó que es probable que no sea una única infusión y que en las próximas semanas deba repetir los estudios para verificar la evolución.
La nueva etapa también significa un nuevo desafío económico. “Lo que nosotros en un principio calculábamos que íbamos a necesitar cuando salíamos de Argentina era un monto que la campaña hablaba de 500 millones de pesos, pero eso se extendió muchísimo más”, indicó. La semana pasada entregaron 50 mil dólares al hospital como parte de una factura de 127 mil, pero aún no saben con certeza cuánto más deberán abonar. “Van quedando colas de distintas cosas. El hospital lo suma todo en conjunto y estamos esperando novedades de cuánto estamos debiendo en total”.
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El costo de esta nueva etapa con las células T del padre asciende a un monto adicional. “Sabemos que este tratamiento tiene un aproximado máximo de 30.000 dólares. Y Santi posiblemente necesite más de una infusión”, advirtió Natalia. Para cubrir ese monto, la familia reactivó la campaña con fuerza y lanzó una rifa. “Dios permita que cubramos todo, pero sabemos que los montos son muy elevados y cuesta muchísimo llegar”.
Además, la madre de Santino explicó que el tratamiento en Singapur podría extenderse al menos cuatro meses más. “Aún estamos esperando estudios importantes para saber cómo seguimos, pero nos dijeron que es probable que el tratamiento se extienda por lo menos cuatro meses más. Nosotros estamos preparados para quedarnos el tiempo que sea necesario”, afirmó con esperanza.
La situación económica es solo una parte del esfuerzo. “Santi le sacó kilómetros de ventaja a esta enfermedad, y los médicos, gracias a Dios, no esperan. Ellos lo tratan”, valoró la mamá. “Obviamente después tenemos que hacer los malabares nosotros para poder pagar esa factura, pero gracias a Dios no detienen el tratamiento”, agregó.
Respecto al regreso a la Argentina, explicó que la estadía se extenderá más de lo previsto. “Sabíamos que posterior al trasplante mínimo íbamos a estar cuatro meses acá, pero hablábamos de controles. Santino aún necesita tratamiento”, afirmó. También remarcó que no sería seguro exponerlo a un viaje de más de 32 horas en avión con su estado actual: “Él está súper bien, pero todavía es una médula que se está recuperando. Tiene las defensas súper bajas, las plaquetas también bajitas. Es como una médula que le está costando remontar”.
Natalia también relató que antes del alta vivieron días de mucha angustia. “Previo a esto, Santi tuvo un estudio que no dio el valor que venía dando bien. La médula de Santi no salía negativa. Posterior al cumpleaños, el siguiente quimerismo nos dio que había un por ciento de la médula de Santino. Eso alertó a los médicos. Nos hablaban de la posibilidad de que el trasplante incluso haya fracasado”.
La noticia fue un golpe duro. “Fue una semana súper cargada, súper angustiante. No lo habíamos contado porque esperábamos noticias buenas”, dijo. Finalmente, el resultado fue mejor de lo esperado: “A pesar de que esas células siguen, es un resultado positivo, porque los médicos esperaban algo peor”.
Después de la reunión con los médicos, Natalia salió del hospital y caminó hacia el departamento donde se alojan. “En ese trayecto, que siempre es venir al departamento, uso ese momento para orar, para hablarle a Dios, para pedirle. En ese momento solté mi mochila y agradecí con el alma a Dios”, recordó. Ese fue uno de los pocos momentos en los que sintió alivio. “La carga es muy pesada porque sí sabemos, somos conscientes de dónde estamos con nuestro hijo, y es como caminar al lado de la muerte. Literalmente es así”.
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En medio de la adversidad, Natalia sostuvo que no hay que rendirse. “Pasar por una enfermedad, nadie quiere. Y menos en esta situación con tu hijo. Creo que es la peor de las situaciones. Pero siempre hay un motivo para agradecer. Santi se recupera, es fuerte, Dios lo sostiene”, expresó. Aseguró que también aprendió que como madre, no puede bajar los brazos. “Nunca rendirse. Escuchamos por parte de un doctor lo peor que le pueden decir a un padre con respecto a un hijo. Fue el peor momento de mi vida”.
A pesar de todo, destacó el apoyo que recibieron de los médicos del Hospital Gutiérrez y de la comunidad. “Nos dieron la fuerza para buscar y continuar con Santino. Y acá estamos, con él, que está bien, con un buen pronóstico. Eso demuestra que si hay posibilidades, hay que buscar, hay que confiar en Dios, porque Él nos ayuda y pone las personas adecuadas”.
Para quienes quieran colaborar con la campaña, se puede donar a través de la cuenta de Instagram @amorporsantino.arg. “Pedimos que la gente siga ayudando. Esto no terminó. La lucha sigue día a día”, concluyó Natalia.
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