Este miércoles 16 de octubre, en el marco del Día Internacional del Síndrome de Rett, Familias Rett llevará a cabo su tradicional marcha en Posadas, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y seguir luchando por los derechos de los pacientes.
Sandra Delgado, miembro activo de Familias Rett, dialogó con “La Última Rosca” de Radio up 95.5 y destacó la importancia de este evento en su décima segunda edición: “Estamos muy contentos, muy felices de poder seguir en este camino que no es para nada fácil, por distintos motivos”.
El Síndrome de Rett es una enfermedad genética poco frecuente que afecta principalmente a las niñas, y es catalogada dentro de las más de 8.000 enfermedades raras. “Todavía cuesta dar con el diagnóstico certero”, explicó Delgado, y aunque la provincia cuenta con genetistas en hospitales, el proceso sigue siendo difícil. Además, la necesidad de tratamientos continuos para mejorar la calidad de vida de los pacientes es urgente. “Nosotros necesitamos un tratamiento continuo y la cobertura tiene que ser total”, enfatizó.
Uno de los mayores obstáculos a los que se enfrentan las familias es el incumplimiento de las obras sociales en cubrir estos tratamientos. En este sentido, Delgado indicó que “con las obras sociales, muchas veces pasa el tema del incumplimiento. Lamentablemente, es muy triste que uno tenga que terminar en los estados judiciales a la hora de pedir que se cumplan esos derechos para la cobertura”. Este problema no es exclusivo del Síndrome de Rett, sino que afecta a muchas familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes.
De acuerdo con Delgado, solo el 2% de las familias con algún miembro discapacitado llega a iniciar un juicio contra las obras sociales, a pesar de que suelen ganar los casos. “Las familias se cansan, no llegan a concluir con esto porque es muy engorroso. Y estoy hablando de lo burocrático, no estoy hablando de la salud”, afirmó.
La marcha comenzará a las 8:30 de la mañana en la Plaza San Martín y culminará en la Plaza 9 de Julio. Delgado agradeció el apoyo constante de los medios de comunicación y de las personas que participan en la difusión y concientización del síndrome: “Somos pocos, pero no somos invisibles”. Durante el evento, habrá stands informativos, presentaciones artísticas y actividades organizadas por el Centro de Educación Física Especial (CEFE) y otras instituciones.
Con esta marcha, Familias Rett busca no solo concientizar sobre el Síndrome de Rett, sino también exigir el respeto de los derechos de los pacientes y el cumplimiento de las leyes vigentes. Como señala Delgado, las leyes existen, pero su cumplimiento es deficiente: “Con las que ya tenemos no cumplen. Entonces, uno empieza a empaparse de tal forma para pelear con propiedad a la hora de tener esta ida y vuelta con la obra social”.
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¿Qué es el Síndrome de Rett?
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. El síndrome de Rett afecta principalmente a las mujeres.
La mayoría de los bebés que tienen el síndrome de Rett se desarrollan según lo esperado durante los primeros seis meses de vida. Sin embargo, estos bebés después pierden habilidades que tenían anteriormente, como la habilidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.
Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett van teniendo cada vez más problemas para usar los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede provocar convulsiones y discapacidades mentales. Movimientos inusuales de las manos, como las palmadas o el frotamiento repetitivos, reemplazan el uso intencionado de las manos.
Si bien no hay cura para el síndrome de Rett, se están estudiando tratamientos posibles. El tratamiento actual se centra en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindarles atención médica y apoyo a los niños y adultos con el síndrome de Rett y sus familias.
