Este miércoles por la mañana, la Fundación Familias Rett Misiones llevó a cabo su tradicional evento, el cual reunió a varios integrantes y allegados, para visibilizar la lucha contra la enfermedad. Desde las 8:30, marcharon desde la plaza San Martín hacia la plaza 9 de Julio. Para ello, todos los integrantes fueron con un distintivo violeta, el cual simboliza un apoyo a la causa.
Sandra Delgado, presidenta de la fundación, dialogó con Radio Up 95.5 y expresó su gratitud por la participación en el evento: “Hoy es nuestra caminata de concientización y discusión del Síndrome de Rett. Gracias a Dios por el hermoso día y gracias a toda la gente que nos acompaña hace muchos años y a los que se van sumando”.
Además, enfatizó la importancia de este tipo de actividades para dar visibilidad a enfermedades poco frecuentes, explicando que “el acceso muchas veces se nos dificulta a la hora de informarnos en lo que tenga que ver con este tipo de enfermedades”.
El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica poco frecuente que afecta mayoritariamente a niñas, y suele manifestarse entre los primeros meses de vida y los dos años.
En este sentido, Delgado compartió su experiencia personal al explicar la enfermedad: “Si bien nacen con esa patología, se empieza a manifestar después de haber nacido. En nuestro caso, después de los dos años, Luciana empezó a manifestar un comportamiento que no estaba dentro del rango de desarrollo normal”.
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Durante la caminata, las familias presentes destacaron las necesidades a las que se enfrentan en el día a día. “Necesitamos acompañamiento profesional específico, como neurokinesiólogos especialistas en neurodesarrollo, fonoaudiólogos, equinoterapia, natación, cualquier terapia que mejore la calidad de vida del paciente”, detalló Delgado.
Si bien existen tratamientos que ayudan a aliviar los síntomas del Síndrome de Rett, uno de los principales problemas es la falta de acceso a estos recursos. “Nuestro problema es tener la accesibilidad al 100% como corresponde, sobre todo ante las obras sociales. Es un dilema lamentablemente, y con el tiempo se va volviendo más complicado”, explicó.
Uno de los logros recientes en la lucha por la visibilización de esta enfermedad es el avance legislativo en la provincia de Misiones. Delgado anunció emocionada que mañana se presentará en la Cámara de Representantes una ley que declarará el 16 de octubre como el “Día Provincial del Síndrome de Rett”.
“Somos sumamente gratos y agradecidos a la Comisión de Salud y Discapacidad de la Cámara, como así también al doctor Cesino y al concejal Pablo Velázquez, que desde los inicios nos han apoyado en todos estos proyectos”, añadió.
