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Tras 13 años de diálisis y un reciente trasplante renal, Leonela Yamila Dávalos enfrenta ahora una nueva batalla: un tumor benigno que le provoca dolores y complicaciones en su vida diaria. Mientras continúa viajando a Posadas para estudios y controles, inició una campaña solidaria para poder costear los gastos médicos y de traslado que necesita para continuar su tratamiento.
En diálogo con Radio Up, Leonela contó que su historia con la diálisis comenzó a los 14 años. Su diagnóstico fue síndrome de Alport, “una enfermedad genética que tiene que ver con una alteración en las células del padre y la madre”. En su caso, la patología afectó a cinco integrantes de su familia.
La enfermedad golpeó fuerte. “Mi hermana mayor hizo seis años de diálisis y falleció con 24 años, y mi hermana menor hizo un mes de diálisis y ya falleció con 17 años en 2020”, relató. Además, sostuvo que tiene “dos hermanos más que están todavía en hemodiálisis. Uno de ellos no está en condiciones de recibir los trasplantes y el otro ya está en lista de trasplante”.
En lo personal, ella inició su tratamiento en 2011. “Durante esos 13 años tuve varias complicaciones, recibí 10 cirugías previas al trasplante y recién el año pasado lograron realizar el trasplante”, destacó. El procedimiento finalmente salió bien, pero otro problema continuaba latente.
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“Estoy luchando con un tumor benigno que se generó en 2013”, explicó. Ese tumor surgió por complicaciones derivadas del mal funcionamiento renal: “Como los riñones no funcionan bien, complican varios órganos y entre ellos complicó la tiroides generando hipertiroidismo y el hipertiroidismo generó el tumor”.
Durante años, no pudieron operarla. “Yo no estaba en condiciones médicas para afrontar ese tipo de cirugía. Necesitábamos resolver lo del trasplante primero”, señaló. Hoy, tras la intervención renal, la cirugía del tumor está en evaluación, pero requiere estudios costosos.
El tumor ya le provoca síntomas severos. “Me está generando complicaciones con el tema del poder expresarme correctamente, me canso mucho al hablar. Hay palabras que no articulo bien”, dijo. También sufría dolores en el lado izquierdo de la cabeza: “donde se generó el tumor”.
Una lucha simultánea: la pérdida de audición
El síndrome de Alport también le causó hipoacusia progresiva. “La hipoacusia fue aumentando desde que comencé la diálisis hasta hoy”, relató. Esta dificultad auditiva incluso la afectó en su formación: “Me generó una barrera para poder seguir formándome; es una carrera que estoy estudiando, que es paradocente”.
Para mejorar su audición, necesita un dispositivo especial: “Primero está lo del tumor y luego la evaluación para la colocación del dispositivo que pueda escuchar mejor”, explicó.
Costos, viajes y una solidaridad que sostiene
Además de medicamentos, controles y estudios, Leonela enfrenta gastos adicionales: viajes semanales de Eldorado a Posadas, consultas odontológicas —que el sistema público no cubre— y los arreglos por los daños que el tumor ya provocó.
“Los colectivos no siempre suben al paciente con el carnet de discapacidad, porque está el ómnibus lleno, etc. Siempre hay complicaciones”, afirmó. Eso la obliga muchas veces a financiar traslados particulares.
Por eso decidió pedir ayuda. “Me movilizó recurrir a la solidaridad de la gente. Estoy haciendo sorteos acá en la zona de Eldorado”, comentó. El primer sorteo se vendió por completo, y ya lanzó otros para cubrir más gastos.
Para quienes no son de la zona pero desean colaborar, explicó: “Publicamos todo en mi cuenta de Instagram, @inspiracontuhistoria. El alias es d.leo.pay y tiene que aparecer Dávalos Leonela Yamila”.
También compartió un número de contacto: “Las personas de Eldorado pueden comunicarse al 3751 – 318495 para participar de los sorteos”.
Finalmente, Leonela confirmó que todos sus tratamientos se realizan en Posadas. “Viajo desde que empecé la diálisis. Me hicieron el trasplante ahí y todos los estudios me los están haciendo ahí”, detalló.
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Qué es el síndrome de Alport
El síndrome de Alport es una enfermedad genética hereditaria rara que causa daño a los riñones, pérdida de audición y problemas oculares. Se debe a una mutación en el gen del colágeno tipo IV, lo que afecta la membrana basal glomerular. Los síntomas incluyen sangre en la orina (hematuria), presión arterial alta y fatiga, que pueden progresar a enfermedad renal terminal (ERT).
Causas
El síndrome es causado por mutaciones en los genes que codifican el colágeno tipo IV, una proteína fundamental en los tejidos conectivos.
- Tipos genéticos:
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- Ligado al cromosoma X: Es el tipo más común y más grave en hombres, causado por mutaciones en el gen COL4A5.
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- Autosómico recesivo: Similar en gravedad para hombres y mujeres, causado por mutaciones en los genes COL4A3 o COL4A4.
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- Autosómico dominante: Es el menos frecuente y también de gravedad similar para ambos sexos.
Síntomas
- Renales:
- Sangre en la orina (hematuria), que puede ser visible o microscópica.
- Coloración anormal de la orina.
- Presión arterial alta (hipertensión).
- Hinchazón generalizada (edema).
- Progresión hacia enfermedad renal terminal (ERT).
- Auditivos:
- Pérdida de audición neurosensorial, que suele ser bilateral.
- Oculares:
- Forma anormal del cristalino (lenticono anterior).
- Erosiones corneales.
- Alteraciones en la retina (retinopatía).
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