//
En una jornada organizada por la Fundación ELA Argentina junto con la Facultad de Ciencias Médicas, profesionales de la salud, estudiantes y agentes sanitarios se reunieron en Posadas para abordar de forma integral los desafíos que plantea la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa rara, progresiva y de difícil diagnóstico.
El evento se enmarca en las actividades previas al Día Mundial de la ELA, que se conmemora cada 21 de junio, y tuvo como objetivo principal sensibilizar, formar y visibilizar la problemática en la agenda pública y médica.
“Buscamos dejar sembrada la duda diagnóstica: que ese paciente con un brazo adormecido no sea considerado solo un caso traumatológico. Podría ser ELA. Y llegar a un diagnóstico temprano cambia la calidad de vida del paciente”, explicó Marcela Delfino, de desarrollo institucional fundación Esteban Bullrich en diálogo con Radio Up.
Actualmente, en el registro propio de la organización —Registrela— figuran solo 20 pacientes en Misiones. A nivel nacional, se estima que debería haber entre 2.000 y 2.500 personas afectadas, pero solo hay alrededor de 850 casos registrados oficialmente, lo que evidencia un subregistro preocupante.
La fundación trabaja en cuatro ejes: pacientes y familia, ofreciendo asistencia legal y sanitaria; formación profesional, como la jornada en Posadas; sensibilización, en fechas clave como el 21 de junio y otras actividades como el Día del Niño; y la investigación, que si bien en 2025 no cuenta con proyectos activos, planea retomarla el próximo año.
“Es fundamental que los profesionales de la salud reconozcan la ELA como posibilidad. Tenemos doble cobertura en el país, con leyes de discapacidad y enfermedades poco frecuentes, además de una ley provincial en Misiones. No debería haber pacientes sin insumos o sin la medicación adecuada”, remarcó Delfino.
Con jornadas como esta, la fundación apuesta a cerrar brechas en diagnóstico, tratamiento y acompañamiento. Porque detrás de cada caso, hay una persona que merece calidad de vida y respuestas.
