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El impacto de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) trasciende lo biológico. Estas condiciones no solo golpean la salud física, sino que desestabilizan la vida emocional, el entorno social y la economía familiar de quienes conviven con ellas día tras día.
En el marco del Día Mundial, que se conmemora cada 28 de febrero, diversas organizaciones se movilizan para poner en la agenda pública las dificultades estructurales que enfrentan los pacientes, promoviendo un diagnóstico oportuno que muchas veces parece inalcanzable.
Las estadísticas en Argentina son contundentes y revelan una realidad silenciosa pero masiva. Se estima que 3,6 millones de personas viven con alguna de estas patologías, lo que equivale a 1 de cada 13 ciudadanos.
Si se analiza el impacto en el núcleo cercano, la cifra es aún más impactante: en promedio, 1 de cada 4 familias tiene un integrante afectado por una EPOF, de las cuales el 70% son de origen genético.
Debido a su naturaleza hereditaria, estas condiciones suelen manifestarse durante la niñez. Esto obliga a los padres a iniciar un recorrido tortuoso por el sistema de salud en busca de respuestas que no siempre llegan a tiempo.
Uno de los obstáculos más crueles es la denominada “odisea diagnóstica”. Un paciente puede tardar entre 5 y 10 años en obtener un nombre para su dolencia, atravesando un promedio de 8 especialistas médicos diferentes.
Durante este largo proceso, la incertidumbre reina. Se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado, lo que deriva en tratamientos ineficaces que pueden incluso agravar el cuadro general del paciente.
Recientemente, el Parque Las Heras en la Ciudad de Buenos Aires fue el escenario de una intervención urbana inesperada. Varias pelotas de fútbol aparecieron distribuidas en el predio bajo consignas como “Alcanzá la Conciencia” y “El partido más importante”.
Partidos invisibles para las EPOF
La campaña, titulada “Partidos invisibles”, utilizó el fútbol como metáfora en un contexto de fervor mundialista. El objetivo fue claro: mostrar que las EPOF son un “partido que nadie ve” y que requiere del apoyo de toda la sociedad.
La iniciativa fue impulsada por una empresa biofarmacéutica comprometida con la causa. A través de la entrega de 70 pelotas, se buscó simbolizar el porcentaje de enfermedades que tienen una raíz genética y requieren atención especializada.
Las familias que se acercaron recibieron información detallada sobre estas patologías, definidas por afectar a menos de una de cada 2.000 personas. La falta de alternativas terapéuticas y la burocracia son los “rivales” más difíciles de vencer.
La Dra. Francisca Masllorens, referente del sector, destacó la importancia de un abordaje integral. Según la profesional, es vital desarrollar soluciones que contribuyan directamente a mejorar la calidad de vida de los afectados.
“Estamos convencidos de que este tipo de iniciativas contribuyen a la concientización de la comunidad”, afirmó la especialista, subrayando que cada acción cuenta para romper el aislamiento que sufren estos pacientes.
El cierre de la campaña dejó un mensaje de esperanza y acción colectiva. Con cada gol que se haga con esas pelotas, se busca que la sociedad esté un paso más cerca de alcanzar la conciencia social necesaria para transformar el sistema de salud.
