La Asociación Familias Rett Misiones, encargada del acompañamiento a familias que miembros que portan este síndrome realizó una jornada de visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en la Plaza 9 de Julio de Posadas.
Sandra Delgado, integrante de la Asociación Familias Rett, en diálogo con Alejandro Villalba y Bryan Villalba del programa “La Última Rosca” de Radio Up 95.5 explicó el trabajo que realizan desde la asociación acompañando a las familias.
“RETT es el síndrome que tiene mi hija, que se llama Luciana, hoy tiene 18 años. Enfermedad poco frecuente, que se da de cada 12 o 15 mil niñas nacidas. En la mayoría de los casos que se dan en mujeres y niñas, no tanto en varones. Si bien en el mundo existen, son muy escasos los casos masculinos”, expresó Sandra Delgado.
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. El síndrome de Rett afecta principalmente a las mujeres.
Parece que la mayoría de los bebés que tienen el síndrome de Rett se desarrollan según lo esperado durante los primeros seis meses de vida. Estos bebés después pierden habilidades que tenían anteriormente, como la habilidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.
Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett van teniendo cada vez más problemas para usar los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede provocar convulsiones y discapacidades mentales. Movimientos inusuales de las manos, como las palmadas o el frotamiento repetitivos, reemplazan el uso intencionado de las manos.
“En el año 2011-2012 vimos en los medios de comunicación el caso de una niña, que solicitaba ayuda, entonces desde ese momento nos motivamos a formar una asociación con las familias que sufren de lo mismo en Misiones, con la necesidad de ayudarnos entre todos y acompañarnos en el proceso y en el transcurso de la enfermedad”, comentó Delgado.
“Hoy en día es necesario trabajar mucho en el respeto, que es una palabra maravillosa pero que tenemos que aplicarla un poco más, en respetar a las otras personas y a sus limitaciones, saber que si hay un espacio reservado a para una persona con discapacidad, es para esa persona no para cualquiera porque le queda más cómodo”, expresó al ser consultada sobre cómo ve a la sociedad mirar a las personas con discapacidades y continúo diciendo “constantemente vemos autos estacionados en las rampas, o en los colectivos, los asientos que están reservados para personas con discapacidad, la gente los ocupa, sube alguien que los necesita y no se los dan, eso no solo es una falta de empatía, también es una falta de respeto”.
“Se tiene que trabajar muchísimo. desde la discusión, desde la práctica, las prácticas públicas y privadas. Se puede hacer un montón de cosas, pero se necesita difusión y el compromiso real de todas las áreas. Lo más importante es la información, y la formación para poder comprender y ser nexo entre todas las personas”.
En Misiones, el Instituto de Genetica Humana funciona como uno de los entes más importantes en la detección de las enfermedades poco frecuentes y dijo “Hoy podemos decir que en Misiones, hay aproximadamente 15 casos de sindromes de RETT, si bien es cierto que a nivel nacional no hay un registro exacto de los casos, esto puede ocurrir por diferentes casos, por ejemplo que los pacientes no estén bien diagnosticados, muchas veces se tardan hasta 10 años en llegar al diagnóstico, como paso con nuestra hija que demoraron 10 años en llegar a ponerle nombre y apellido a lo que le pasaba”, expresó Sandra Delgado.
Carencia de estructura en las escuelas
Con la cercanía del inicio del ciclo lectivo, Sandra Delgado de la Asociación de Familias Rett, remarcó que si bien desde el área de educación se hace un trabajo para acompañar a las familias, aún es necesario hacer un cambio en las políticas educativas que generen una transformación real en el paradigma educativo.
“Desde el área de educación falta muchísimo. Falta muchísima intervención por parte de los ministerios de educación, sea primario o secundario. Falta mucha empatía y respeto para con el paciente porque hay algo que está bien claro que a nivel estado se pensó y mucho y muy bien en las personas con discapacidad. Al momento de crear leyes nacionales, leyes internacionales, ya que están todos mancomunados los derechos. El gran problema que nosotros tenemos es hacer valer esos derechos. O sea, la provincia de Misiones también tiene una ley provincial de inclusión, lo que tiene que ver con el área de salud, pero falta capacitación a los maestros, falta que las escuelas sean más accesibles en general”.
“Cuando salimos a buscar colegios sufrimos muchísima discriminación y la pasamos muy mal. Y nadie piensa en nuestra salud mental como padres o como familia, nosotros tenemos que siempre limpiarnos las lágrimas y seguir porque no buscamos validar nuestros derechos, sino que el de nuestros hijos, sobrinos. Y muchas veces nos quebramos por el camino y terminamos rindiéndonos”, dijo la mamá de Luciana quién hoy tiene 18 años.
