El 28 de octubre de 2022 quedó marcado para siempre en la historia de Natalia Jara, Ariel Zippan y su hija Emma. Ese día llegó el llamado que esperaban desde hacía meses: había un corazón disponible para la bebé, cuya salud atravesaba un momento crítico. Cuatro años después, la familia conmemora aquel trasplante como una nueva oportunidad de vida y renueva su agradecimiento a quienes hicieron posible que Emma creciera.
En una entrevista con Radio Up, Natalia recordó la incertidumbre que acompañó a la familia durante el proceso y el trabajo de los profesionales de la salud que mantuvieron con vida a su hija hasta que pudo recibir el órgano que necesitaba.
"El llamado tan esperado, el que todo padre desea recibir cuando tiene un hijo que está sufriendo una enfermedad en la que sí o sí necesita de la voluntad de otra persona para seguir viviendo", expresó al recordar aquel 28 de octubre.
Emma tenía siete meses y pesaba poco más de cuatro kilos
Cuando llegó la posibilidad del trasplante, Emma atravesaba una situación clínica muy delicada. Tenía apenas siete meses y pesaba alrededor de cuatro kilos, una condición que representaba un desafío para los equipos médicos que la atendieron en Misiones y posteriormente en Buenos Aires.
La bebé necesitó un traslado sanitario con asistencia respiratoria. Antes de llegar al centro médico donde continuaría su tratamiento, los profesionales del Hospital de Pediatría de Misiones trabajaron para sostenerla con vida. Luego, en Buenos Aires, debieron estabilizarla mientras la familia continuaba esperando la aparición de un donante compatible.
"Cuando necesita un órgano es porque ya su cuerpito no resiste y es la única alternativa que tienen", explicó Natalia sobre la complejidad de atravesar una situación de estas características con una hija tan pequeña.
La espera estaba cargada de temor e incertidumbre. Los padres no sabían cuánto tiempo tendrían que aguardar ni si llegaría la oportunidad que necesitaban. Finalmente, el llamado llegó en un plazo relativamente corto, una circunstancia que Natalia reconoce al compararla con la realidad de otras familias que pasan largos períodos en lista de espera.
"Hay familias que esperan muchísimo tiempo y chicos que nacen en el hospital y que muchas veces no llega esa segunda oportunidad que tuvo Emma", señaló.
Una vida cotidiana con medicación de por vida
Cuatro años después del trasplante, Emma goza de muy buena salud y puede realizar actividades físicas, asistir a la escuela y disfrutar de los juegos propios de su edad. Para sus padres, cada nuevo aprendizaje representa una conquista, especialmente después de las limitaciones que atravesó durante sus primeros meses de vida.
Natalia contó que, durante el último verano, su hija comenzó a descubrir cómo subir sola a un tobogán y a hamacarse. Son experiencias habituales en la infancia, pero que para la familia adquieren un significado especial por todo lo que Emma debió atravesar para llegar a esta etapa.
"Cada una de esas cosas es un festejo para nosotros", expresó.
El trasplante también implica cuidados permanentes. Emma deberá tomar medicación durante toda su vida y cumplir determinadas pautas, como respetar los períodos de ayuno que requiere el tratamiento. A medida que crece, sus padres buscan explicarle esas rutinas para que pueda comprender por qué necesita tomar sus medicamentos y cuidar su salud.
La familia también acompaña su desarrollo con atención psicopedagógica y fonoaudiológica. Según relató Natalia, durante la etapa de internación y enfermedad Emma no pudo desarrollar algunas habilidades al mismo ritmo que otros chicos de su edad, por lo que continúa con acompañamiento profesional.
La rutina incluye la escuela por la mañana y las salidas al parque por la tarde. Para sus padres, recuperar esos espacios cotidianos es parte de la nueva vida que comenzó con el trasplante.
La cicatriz que le recuerda su historia
Aunque Emma todavía es pequeña para comprender todo lo que vivió, comienza a reconocer algunas particularidades de su cuerpo y a formular preguntas que movilizan a sus padres.
Natalia contó que su hija identifica la cicatriz de la intervención con su corazón. Cuando le preguntan dónde está, Emma señala esa marca y relaciona el tratamiento médico con el cuidado de su salud.
"Para ella, su corazón está en la cicatriz", relató su mamá.
Frente a esas primeras señales de comprensión, la familia comenzó a conversar con la pediatra y el equipo médico sobre la posibilidad de iniciar un acompañamiento psicológico que ayude a Emma a entender progresivamente su historia.
Por ahora, sus padres le explican que los médicos la ayudaron a curar su corazón y que la medicación es necesaria para cuidarlo. Son respuestas adaptadas a su edad, mientras la familia se prepara para acompañarla a medida que crezca y pueda hacer nuevas preguntas sobre el trasplante.
El aniversario del trasplante y el agradecimiento a la familia donante
Para Natalia y Ariel, el 28 de octubre tiene un significado diferente al cumpleaños de Emma, que se celebra en marzo. La fecha del trasplante representa el comienzo de una nueva etapa y también un momento para recordar a la persona que hizo posible esa segunda oportunidad.
"Para nosotros es un aniversario de esa nueva oportunidad de vida", sostuvo Natalia, quien destacó que las palabras resultan insuficientes para expresar el agradecimiento hacia la familia que aceptó donar los órganos en medio de una situación dolorosa.
La mamá de Emma explicó que, por respeto a la privacidad de esa familia, mantienen los límites establecidos por la legislación vigente. Si bien cuentan con una referencia que les permitió saber que la donante también era una bebé de Buenos Aires, no conocen su identidad ni tuvieron contacto con sus familiares.
"Por supuesto que nos encantaría conocerla, pero nosotros respetamos lo que la ley dice. Si la familia en algún momento nos desea buscar, conocer, nosotros estamos abiertos totalmente", manifestó.
La posibilidad de un encuentro queda, por lo tanto, en manos de la familia donante. Mientras tanto, Natalia y Ariel recuerdan ese gesto con gratitud y dedican el aniversario a honrar la oportunidad que recibió su hija.
El acompañamiento a otras familias que esperan un trasplante
La experiencia también llevó a Natalia y Ariel a vincularse con otras familias que atraviesan situaciones similares en distintos puntos del país. A través de un grupo de WhatsApp, madres y padres intercambian experiencias, se comunican por teléfono y encuentran un espacio para compartir temores, dudas y aprendizajes.
El acompañamiento resulta importante tanto para quienes tienen hijos en lista de espera como para quienes ya atravesaron un trasplante y deben adaptarse a una nueva etapa de cuidados.
"Que no se sientan solos, que busquen con quién desahogarse y que tengan esperanza de que esa oportunidad va a llegar", fue el mensaje de Natalia para las familias que hoy viven una situación parecida a la que enfrentaron con Emma.
Durante la entrevista también recordó el apoyo que recibieron de los profesionales de la salud y de otras personas que estuvieron cerca durante el proceso. Entre ellos, mencionó al doctor Lisandro Benmayor, a la doctora Marcela Bolosín y a Claudia, mamá de Estefanía Bier, a quien describió como un sostén fundamental para su familia.
Natalia destacó que contar con personas que escuchen, comprendan y acompañen puede ayudar a transitar la espera y las incertidumbres que aparecen después de una intervención de esta complejidad. "Es un momento muy difícil que a veces no hay por qué atravesarlo solo", remarcó.
La importancia de hablar sobre la donación de órganos
En el cuarto aniversario del trasplante de Emma, Natalia volvió a poner el foco en la donación de órganos y en la necesidad de conversar sobre el tema dentro de las familias.
La mamá reconoció que se trata de una cuestión difícil de abordar, especialmente cuando involucra a niños y situaciones de pérdida. Sin embargo, consideró fundamental que las personas puedan expresar sus opiniones y reflexionar sobre la donación antes de que deban tomar decisiones en circunstancias dolorosas.
"Lo importante es hablarlo, porque a veces uno no quiere siquiera tratarlo. Pero cuando se trata de donación pediátrica es fundamental que lo tengamos reflexionado, hablado en la familia", sostuvo.
La historia de Emma permite dimensionar lo que representa un trasplante para quienes dependen de la disponibilidad de un órgano para continuar viviendo. Detrás de cada intervención hay pacientes que esperan, familias que acompañan y equipos de salud que trabajan para sostenerlos durante un proceso complejo.
A cuatro años de aquel llamado, Emma crece, juega y asiste a la escuela mientras continúa con su tratamiento. Para Natalia y Ariel, cada avance cotidiano es motivo de celebración y el 28 de octubre es una fecha para agradecer, recordar a la familia donante y renovar el deseo de que otros niños también tengan la oportunidad de recibir un trasplante.
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