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Un pedido desesperado, pero cargado de esperanza, atraviesa por estas horas a Misiones. Cristopher Ramiro Dos Santos tiene apenas 5 meses y permanece internado en terapia pediátrica del SAMIC Eldorado, aunque —según relataron sus padres— ya podría estar en condiciones de pasar a sala o incluso volver a su casa si existiera el equipamiento necesario para sostener su atención fuera de terapia.
En diálogo con Radio Up, sus papás Tamara y Diego contaron que la situación se volvió límite por un doble motivo: por un lado, la enfermedad que padece el bebé y el avance clínico; por otro, la falta de recursos indispensables para que pueda dejar la terapia intensiva.
“Él ya debería estar de alta porque le pusieron (la asistencia) hace más de dos meses. Él está únicamente con sonda gastroesofágica para alimentación y con respirador las 24 horas”, explicaron con crudeza, describiendo un escenario que combina el drama sanitario con la burocracia.
Cristopher está en terapia, pero no por medicación: falta equipamiento
Según el testimonio de la familia, el bebé no requiere medicación compleja, ni atraviesa un cuadro agudo actual. Sin embargo, sigue en terapia porque el hospital —según ellos mismos explican— no tiene el equipamiento necesario para trasladarlo a sala, y además en su casa tampoco cuentan con los dispositivos que permitan sostener el soporte vital.
El dato que más alarma genera es el siguiente: Cristopher está internado en una terapia intensiva no por un tratamiento activo, sino porque no existe un puente logístico y sanitario para que continúe el cuidado en una etapa menos crítica. “Exactamente, porque él ya debería estar de alta… y no puede volver a casa porque no tenemos el equipamiento necesario”, indicaron.
En ese marco, la situación suma un aspecto humano doloroso: los papás solo pueden verlo dos veces al día, debido al régimen de visitas restringido en terapia. “Lo vemos dos veces al día: a las 11:30 y a las 19:30”, explicaron.
Una enfermedad grave, sin cura, pero con tratamiento
Cristopher fue diagnosticado cuando tenía dos meses, luego de que comenzara a evidenciar un cuadro de hipotonía (pérdida de fuerza muscular) durante una internación previa por neumonía. Los estudios iniciales no arrojaban resultados hasta que un análisis enviado al exterior confirmó el diagnóstico: una enfermedad neuromuscular tipo 1, considerada la variante más agresiva.
“Él tiene la más grave, que es la uno, porque es la más agresiva”, explicaron sus padres. La enfermedad no tiene cura, pero sí existen tratamientos internacionales que pueden mejorar la calidad de vida, ralentizar el avance y ofrecer más tiempo y mejores condiciones para el desarrollo.
El problema, según relataron Tamara y Diego, es que el acceso depende de un sistema de evaluación y autorización que se demora, sin respuesta clara.
Desde noviembre esperan definiciones: “No nos informan nada”
Uno de los puntos más críticos del caso es la falta de respuesta sobre el tratamiento. Los padres relataron que desde noviembre deberían tener novedades sobre la posibilidad de acceder a una alternativa terapéutica, pero hasta la fecha no recibieron confirmación ni rechazo formal.
“Desde noviembre tenían que informarnos y no dijeron nada. O sea, todavía están agarrándolo”, sostuvieron.
Contaron además que una primera variante de medicación habría sido rechazada por un criterio técnico: el bebé es dependiente de soporte respiratorio las 24 horas, condición que lo dejó fuera de esa opción. Pero remarcaron que existen otras variantes, incluso por vía oral, que podría recibir.
“Lo que nosotros queremos es que ya nos informen si le van a dar, y si le van a dar, que le den. Hay otras variantes por vía oral que él podría recibir y no tenemos respuesta”, expresaron.
El avance clínico preocupa: “Va perdiendo movilidad”
Más allá de la urgencia administrativa, el tiempo no espera. Y eso lo sienten cada día. Sus padres explicaron que Cristopher mantiene ánimo, reacciona, reconoce a su familia y expresa emociones como cualquier bebé de su edad. Pero advirtieron que el avance físico de la enfermedad es evidente.
“Está más hipotónico. Va perdiendo la poca movilidad que tenía anteriormente”, dijeron. Relataron incluso que deben estimularlo para acciones básicas como succionar un chupete, aunque su sistema neurológico conserva respuestas plenas de reconocimiento y expresión facial.
“Él ya nos conoce… está al 100% en eso”, describieron.
Solidaridad: ayuda de particulares, pero sin respuestas sobre el tratamiento
En la entrevista, Tamara y Diego fueron claros: reciben acompañamiento humano, apoyo de terceros y solidaridad de personas, incluso de una enfermera que se sumó para ayudar. También expresaron agradecimiento al personal médico y de enfermería.
Pero remarcaron que lo esencial sigue faltando: una respuesta concreta para el tratamiento y el equipamiento indispensable. “¿Ayuda política? Ninguna. Por el tratamiento nada. No recibimos nada”, sintetizaron.
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Un bebé que lucha: “Tiene todas las ganas de vivir”
La frase que atravesó toda la entrevista —y que resume el espíritu del pedido— fue una repetida por los padres con emoción: “Él por sí solo tiene todo el ánimo de vivir”.
Contaron que Cristopher ya atravesó dos neumonías, infecciones intrahospitalarias y episodios clínicos que podrían haber sido fatales. Sin embargo, sigue resistiendo y creciendo. “Él ya tiene 5 meses y va por más y va por más… todos los días que le vemos se alegra. Es algo inexplicable”, dijeron.
La urgencia: que la respuesta llegue “a donde tenga que llegar”
El pedido final no fue solo un reclamo: fue un llamado directo. Los padres esperan que la visibilización del caso permita que se active lo que hoy parece trabado: la resolución administrativa del tratamiento y la asistencia necesaria para que el bebé pueda dejar la terapia y estar con su familia.
“Espero que esto llegue a donde tenga que llegar para que él reciba su tratamiento”, cerraron.
