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En un esfuerzo conjunto por dar a conocer una de las enfermedades neurodegenerativas más complejas y poco difundidas, la Fundación Esteban Bullrich y la Fundación Barceló están llevando adelante una serie de jornadas educativas y de concientización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se desarrollan en distintas provincias de Argentina.
Estas actividades buscan informar a la comunidad sobre qué es la ELA, cómo detectarla en etapas tempranas, sus posibles tratamientos y las estrategias de prevención disponibles. La enfermedad, que afecta progresivamente las neuronas motoras, requiere de una detección oportuna para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
“Es importante que se sepa a tiempo, por eso entiendo que es vital que la población conozca todas las medidas de prevención. Se trata de una patología que puede perjudicar en gran medida y en un corto plazo”, expresó Marcela Delfino, encargada de Desarrollo Institucional de la Fundación Esteban Bullrich, en una entrevista con Radio Up por su paso por Posadas.
Al igual que la visita realizada este miércoles 28 de mayo a Posadas y este jueves 29 a la localidad correntina de Santo Tomé, los organizadores de estas iniciativas ya recorrieron diversas provincias argentinas con la misma impronta: informar respecto a esta enfermedad que, según dijeron, afecta a -aproximadamente- a dos mil personas.
"En el RegistrELA, que es propio de la Fundación Esteban Bullrich, por ejemplo, Misiones tiene alrededor de 20 casos registrados, pero creemos que podrían haber más, aunque falta la detección. Según ese registro tenemos unos 850 casos confirmados, pero entendemos que faltan darse a conocer otra cierta cantidad dispersa en varios sectores del país", añadió Delfino.
Jornadas que continuarán
Por otro lado comentó que, mediante este tipo de actividades, continuarán recorriendo el país, ya que el propósito es poder detectar más casos que podrían haber en la Argentina. Sostuvo que la misión de la Fundación es darle calidad de vida a los pacientes a través de cuatro ejes: asistencia, formación, sensibilización e investigación.
"Estamos ante una enfermedad que es muy de nicho por su rareza. Sabemos que justamente por ese motivo vimos fundamental que la sociedad en general conozca como actuar frente a una patología como la ELA. No es fácil, pero con una preparación adecuada nos podrían ayudar a seguir trabajando fuertemente en la concientización y detección de pacientes", añadió.
Si bien no dio certeza sobre los lugares que visitarán próximamente, sí aseguró que seguirán recorriendo. Es más, ya incluso estarían planificando estrategias laborales para el año que viene. "La idea es no frenar con la concientización, principalmente, en aquellos sectores más vulnerables para que sepan enfrentar las situaciones complejas con la preparación correspondiente", añadió.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una de las enfermedades neurodegenerativas más devastadoras. Afecta principalmente a las neuronas motoras, responsables de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Estas neuronas, ubicadas en el cerebro y la médula espinal, se deterioran de forma progresiva, lo que provoca una pérdida gradual del control muscular.
A medida que la enfermedad avanza, los pacientes comienzan a experimentar dificultades para hablar, tragar, moverse y, en etapas más avanzadas, incluso para respirar. Aunque las funciones cognitivas suelen mantenerse intactas, el cuerpo va perdiendo sus capacidades, lo que genera un impacto profundo tanto en los afectados como en sus familias.
Según especialistas, la ELA no tiene una causa específica en la mayoría de los casos, aunque existen algunas formas hereditarias. Su diagnóstico puede tardar debido a la falta de pruebas específicas y a la similitud de sus síntomas con los de otras patologías neuromusculares.
El tratamiento actual se basa en aliviar los síntomas, mejorar la calidad de vida y ralentizar, en la medida de lo posible, el progreso de la enfermedad. Medicamentos como el riluzol o la edaravona han mostrado ciertos beneficios, aunque limitados. La fisioterapia, la terapia ocupacional y el acompañamiento psicológico también son fundamentales en el abordaje integral del paciente.
En la actualidad, organizaciones científicas de todo el mundo trabajan contrarreloj para encontrar nuevas terapias que permitan frenar o revertir el daño neuronal. Mientras tanto, la conciencia social y la visibilización de la ELA son clave para brindar apoyo a quienes la padecen y promover la inversión en investigación médica.
En Misiones y el NEA
Según un estudio de la Fundación Esteban Bullrich, en Misiones hay 20 pacientes registrados aunque se desconoce "quienes fallecieron y quienes no desde que está en funcionamiento dicho ente.
De acuerdo a lo que refleja el mapa nacional, Buenos Aires es la primera de la lista con 355 pacientes y por detrás aparecen Córdoba (137), Santa Fe (78), mientras que en la región NEA, Chaco contabiliza 26 detectados, Corrientes 12 y Formosa 7.
