En el marco del día de las Enfermedades Poco Frecuentes que se conmemoró el 29 de febrero, conocemos la hemofilia, un trastorno en la coagulación de la sangre. Esta enfermedad se manifiesta en los varones pero muchas veces es transmitida por las madres en la gestación.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.
La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener la hemorragia. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles del factor de la coagulación VIII (8) o del factor de la coagulación IX (9). La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad del factor en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud.
Ana María Baéz, es docente jubilada y mamá de Federico, un joven de 29 años que fue diagnosticado a los 10 meses de vida y que desde ese momento de su vida tuvo que atravesar diferentes tratamientos, cirugías y estudios en la Provincia de Misiones y también en Buenos Aires.
“Federico fue diagnosticado a los 10 meses de vida, después de un sangrado de encías, cuando comenzaba a comer. Si bien en ese momento se hicieron los estudios complementarios, enseguida se le detectó la enfermedad y automáticamente pudimos empezar los tratamientos”, explicó Ana María Báez en contacto con Bryan Villalba y Alejandro Chini del programa “La Última Rosca” de Radio Up 95.5.
“Podemos comparar la coagulación en sí como con una cadena de dos eslabones, en el caso de mi hijo, él tiene un déficit de factor 8 de coagulación, o sea que comienza todo el proceso, pero cuando llega al eslabón número 8, se corta esa coagulación. Así que él necesita aplicarse una medicación para que se eleven los factores. Ese factor es esencial y ahí continúa el proceso. Es un trastorno que puede tener muchas consecuencias, porque las hemorragias que puede tener pueden ser espontáneas o pueden ser provocadas por algo, sea por un golpe, una caída. Esas hemorragias internas son las que por ahí son complicadas, porque se ve una hematoma, eso es considerado una hemorragia interna, se lo va hinchando en la parte donde se golteó. Y son más difíciles de detectar. Bueno, en cambio, las provocadas de un corte o algo, bueno, son fáciles porque se puede ver el sangrado ahí”, comentó.
Tratamientos por obras sociales
Ana María Baez, comentó como otras madres, que si bien las obras sociales acompañan con los tratamientos, es necesario agilizar los trámites y evitar la burocracia a la hora de hacer los pagos a los prestadores de diferentes servicios.
“Hoy en día, mi hijo tiene una obra social que es la que pertenece al estado provincial (IPS) que en cuanto a la medicación que se tiene que aplicar de manera preventiva, hace las entregas de manera periódica y constante, el inconveniente siempre se da con el pago de las terapias o de los tratamientos que funcionan como alternativos, por ejemplo los padres deben abonar las terapias y después la obra social reintegra el dinero, pero ahora las terapias que se realizaron en el mes de septiembre y en adelante están siendo adeudadas, cuando la obra social efectúa el pago, la inflación se llevó todo el pago, ocurre lo mismo con los pagos de los coseguros de los especialistas, son muy altos y los médicos no quieren atender por la obra social son pagar un plus, entonces está burocracia genera un daño mayor al enfermo y a sus familias”.
“Hay mucha burocracia, hay que presentar todo el papelerío, se dan demasiada vuelta dentro de la misma obra social. Eso complica mucho en los tratamientos. Si bien mi hijo recibe la medicación de manera constante, que es muy cara, los tratamientos para mejorar la calidad de vida son de difícil acceso”, dijo Baez.
Además, explicó que su hijo hoy en día recibe la medicación de manera preventiva “Él se hace la medicación tres veces en las semana, son medicaciones endovenosas para elevar el factor. Eso debido a que a los 15 años le dio una ACV, entonces después de eso, la obra social ahora le da como una profilaxis con esa medicación, porque antes yo no pude acceder a eso. Cuando él era chico se aplicaba el factor solamente cuando existía un episodio, un golpe, corte o una caída”
Al ser consultado por la vida cotidiana, hoy después de 30 años del diagnóstico de hemofilia, la madre explicó “hoy a a raíz de ese ACV hace varios años, mi hijo tiene dificultades visuales, que al tener muy disminuida la visión le dificultan muchas cosas, como por ejemplo la marcha, el habla. Si bien el día a día de él es casi normal, la ciudad no está preparada para personas con discapacidad”.
Posadas, una ciudad muy poco amigable con las discapacidades
Al hacer una recorrida por la ciudad, se pueden encontrar obstáculos en las veredas, baldosas flojas o incluso espacios como rampas obstaculizadas.
“Al tener la dificultad visual, a mi hijo le pasa mucho que al caminar se choca con cosas, o se encuentra con mesas, sillas, motos en la vereda, que dificultan la marcha y por supuesto le pueden producir un golpe, una caída que en el caso de él, pueden ser fatales, una caída requiere un control especial, ir al médico, aplicarse el factor, aplicarse hielo y demás”, explicó Ana Maria Báez.
Por otro lado al ser consultada sobre las necesidades diarias, expresó “hoy por ejemplo mi hijo necesitaría poder trabajar, porque él se desenvuelve bien, va a la facultad, está estudiando y ahí se presenta la dificultad de que los docentes no son tan empáticos, no siempre les hacen las adecuaciones de las clases o no le tienen la paciencia. Si bien es un adulto, se necesita mucha empatía de parte de todos para poder acompañarlo en la vida cotidiana”.
En Misiones, se encuentra una fundación que acompaña a las familias con hijos con hemofilia, pero la mayoría de las actividades están pensadas para niños o para adolescentes, por eso la mamá destacó la importancia de ser empáticos con el adulto que padece la enfermedad. “No es fácil, porque cada familia tiene su realidad y afronta el tratamiento de la mejor manera que puede pero es necesario hacer un cambio en la sociedad en general, que no debe esconder a los enfermos sino que debe poder incluirlos”, destacó.
