La neuromielitis óptica (NMO) es una enfermedad autoinmune poco frecuente que afecta el sistema nervioso central y puede provocar complicaciones graves en la visión, la movilidad y otras funciones del organismo. En diálogo con Arriba la Radio, por Radio Up, la médica neuróloga Verónica Tkachuk, especialista en enfermedades desmielinizantes y asesora médica de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), explicó cuáles son sus principales manifestaciones, cómo se diagnostica y qué alternativas terapéuticas existen.
La especialista también invitó a participar de una jornada virtual sobre neuromielitis óptica, organizada por la asociación, que se realizará el sábado 31, de 9 a 13, con la participación de neurólogos especializados en enfermedades desmielinizantes. La actividad será gratuita y requerirá inscripción previa.
Durante la entrevista, Tkachuk remarcó que, aunque en los últimos años se produjeron avances importantes en los tratamientos, todavía existen dificultades para que los pacientes puedan acceder a ellos. “El problema es acceder”, sintetizó al referirse a la disponibilidad de medicamentos específicos en el país.
Qué es la neuromielitis óptica y cómo afecta al sistema nervioso
La neuromielitis óptica es una enfermedad poco frecuente que compromete el sistema nervioso central. Durante muchos años fue conocida como enfermedad de Devic, pero actualmente se utiliza la denominación espectro de neuromielitis óptica, ya que comprende distintas formas de afectación neurológica. “Es una enfermedad poco frecuente, muy poco conocida, en la cual se afecta el sistema nervioso central”, explicó la neuróloga durante la charla con el equipo del programa.
Entre las manifestaciones más frecuentes, Tkachuk destacó la neuritis óptica, que afecta el nervio óptico y puede generar una pérdida rápida de la agudeza visual, y la mielitis, que consiste en la inflamación de la médula espinal.
Sobre la primera de estas manifestaciones, la especialista advirtió que el deterioro visual puede ser significativo y presentarse en uno o ambos ojos. “El paciente va a disminuir su agudeza visual rápidamente”, señaló.
En algunos casos, esa pérdida de visión puede ser muy grave. Por eso, ante la aparición repentina de dificultades visuales, es importante buscar atención médica para identificar la causa y descartar otras enfermedades que puedan presentar síntomas similares.
La inflamación de la médula espinal, por su parte, puede provocar debilidad muscular, dificultades para caminar, alteraciones de la sensibilidad y problemas en el control de los esfínteres. Entre estos últimos, la médica mencionó las dificultades para orinar o la imposibilidad de hacerlo. “Ese tejido se puede inflamar y en forma consecuente dar, por ejemplo, problemas motores, falta de fuerza en las piernas, en los brazos, problemas sensitivos”, detalló.
La neuróloga explicó que estos síntomas pueden evolucionar en minutos u horas y alcanzar una intensidad que lleve al paciente a concurrir a una guardia médica.
Ante una pérdida repentina de visión, recomiendan acudir a una guardia
Uno de los puntos centrales de la entrevista fue la importancia de actuar rápidamente ante síntomas neurológicos o visuales de aparición reciente.
Consultada sobre si el primer paso debía ser acudir a un oftalmólogo, Tkachuk recomendó concurrir a una guardia para evaluar el cuadro de manera integral. “Hay que ir a la guardia, te diría yo, en primer lugar, como para ver qué está pasando”, afirmó.
La especialista aclaró que, si bien existen manifestaciones características de la neuromielitis óptica, también pueden aparecer en otras patologías, entre ellas la esclerosis múltiple. Por eso, es necesario realizar un diagnóstico diferencial antes de establecer qué enfermedad está causando los síntomas.
Entre los estudios que pueden solicitarse, mencionó análisis de sangre, una resonancia magnética y una evaluación oftalmológica.
Una vez establecido el diagnóstico, el seguimiento debe realizarse con profesionales especializados. “El paciente sí se va a seguir siempre con neurólogo y siempre con oftalmólogo”, sostuvo. Además, destacó la importancia de contar con un profesional especializado en neurooftalmología para acompañar la evolución visual.
A qué edades puede aparecer la enfermedad y cuál es su causa
La neuromielitis óptica es una enfermedad autoinmune que puede manifestarse a distintas edades, aunque existe una mayor frecuencia en determinados grupos etarios.
Según explicó Tkachuk, la mayoría de los pacientes comienza a presentar la enfermedad entre los 20 o 25 años y los 45 años. Sin embargo, también puede aparecer durante la infancia, la adolescencia o en etapas más avanzadas de la vida. “Nadie está exento, digamos, por edad en sí”, aclaró la neuróloga, al señalar que el rango mencionado concentra una mayor prevalencia, pero no constituye un límite para la aparición de la patología.
En cuanto a su origen, la especialista explicó que no se trata de una enfermedad hereditaria. Su mecanismo está relacionado con una respuesta anormal del sistema inmunitario, que produce anticuerpos capaces de atacar determinadas estructuras del sistema nervioso central. “Es como que en vez de cuidarnos nuestra inmunidad, empieza a atacarnos de golpe”, describió de manera sencilla para explicar cómo funciona el proceso autoinmune.
De esta manera, el organismo genera anticuerpos que se dirigen a componentes del sistema nervioso y provocan lesiones que pueden traducirse en síntomas visuales, motores o sensitivos.
Los avances en los tratamientos para la neuromielitis óptica
Durante la entrevista, Tkachuk destacó que en los últimos años se produjeron avances importantes en el abordaje de la enfermedad, especialmente con la incorporación de tratamientos específicos.
La médica explicó que existen tres tratamientos nuevos específicos y que dos de ellos están disponibles comercialmente en Argentina. Según precisó, estas alternativas terapéuticas surgieron durante los últimos seis años y representan un avance para el manejo de la neuromielitis óptica. “Hay nuevos tratamientos, nuevos no de este año, sino de los últimos seis años que los tenemos en nuestro país también”, indicó.
La especialista señaló que se trata de tratamientos crónicos que deben mantenerse de acuerdo con la indicación médica, siempre que el paciente los tolere y responda favorablemente. “El paciente comienza ese tratamiento y no se tiene que suspender”, explicó, al referirse a la continuidad terapéutica.
El objetivo es reducir el riesgo de nuevas recaídas y evitar el deterioro neurológico que puede producirse cuando la enfermedad vuelve a activarse. Por eso, el diagnóstico oportuno y el inicio del tratamiento adecuado son factores centrales para mejorar el pronóstico.
El acceso a los medicamentos, uno de los principales desafíos
A pesar de los avances científicos y de la disponibilidad de tratamientos específicos en el país, la neuróloga advirtió que el principal obstáculo para muchos pacientes es conseguir acceder efectivamente a esa medicación. “La disponibilidad está, la tenemos y están en Argentina. El problema es acceder”, remarcó.
Tkachuk explicó que los medicamentos son de alto costo y que las dificultades para obtenerlos representan una preocupación para los profesionales que trabajan con enfermedades desmielinizantes.
En ese contexto, señaló que desde el ámbito médico impulsan investigaciones y acciones destinadas a visibilizar las barreras que enfrentan los pacientes y generar conciencia sobre la importancia de garantizar el acceso a las terapias. “Nosotros hacemos muchos trabajos de investigación en relación a lo que es el acceso y intentamos de alguna manera mejorar esto mostrando justamente los datos, haciendo este tipo de jornadas, visibilizando la enfermedad”, expresó.
La especialista también destacó el impacto que puede tener el tratamiento adecuado en la evolución de la enfermedad. “Si los pacientes llegan a este tipo de tratamiento, si bien son muy costosos y muy caros, es un paciente que no se va a discapacitar, que no va a tener nuevas recaídas y puede hasta controlar para siempre su enfermedad”, sostuvo.
Sus declaraciones apuntaron a la importancia de que las personas diagnosticadas puedan acceder a la medicación indicada y mantener el seguimiento médico correspondiente. La posibilidad de prevenir nuevas recaídas puede marcar una diferencia significativa en la calidad de vida y en el riesgo de secuelas neurológicas.
Jornada virtual y gratuita sobre neuromielitis óptica: cómo participar
La entrevista también sirvió para difundir una actividad destinada a pacientes, familiares, profesionales de la salud y personas interesadas en conocer más sobre esta enfermedad.
La jornada virtual sobre neuromielitis óptica se realizará el sábado 31, de 9 a 13, con la participación de neurólogos especializados en enfermedades desmielinizantes. La actividad es organizada por la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) y será gratuita, con inscripción previa. “Va a ser una jornada con un montón de novedades”, adelantó Tkachuk, quien destacó que el encuentro permitirá abordar tanto los aspectos vinculados con el diagnóstico como las novedades en materia de tratamientos y las dificultades de acceso.
Para inscribirse y consultar la información actualizada, la especialista recomendó ingresar a las redes sociales de ALCEM y a la cuenta NMO Argentina, donde se difunde la actividad y se comparte el enlace de acceso.
La neuróloga subrayó que la jornada busca contribuir a una mayor visibilización de una enfermedad poco conocida y acercar información sobre las herramientas disponibles para su diagnóstico y tratamiento.
El mensaje principal de la entrevista fue claro: reconocer los síntomas, buscar atención médica sin demoras y garantizar el acceso a los tratamientos son aspectos fundamentales para mejorar la evolución de las personas con neuromielitis óptica.
