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La Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes de Misiones realizará el domingo 26 de julio la primera mateada solidaria en la Cascada de la Costanera de Posadas, a partir de las 14:30, en el marco del Año de la Concientización y el Abordaje Integral de estas patologías declarado por la provincia. La jornada, que fue declarada de Interés Provincial, propone un encuentro de concientización, solidaridad, deporte, cultura y entretenimiento inclusivo para disfrutar en familia.
María Valenzuela, organizadora de la iniciativa, explicó en Radio Up que el grupo está conformado por familiares y pacientes de enfermedades poco frecuentes que se unieron para realizar actividades durante todo el año. "Somos un grupo de familiares y pacientes que nos unimos para este año realizar actividades, ya que es el año de diseminización y concientización de las enfermedades poco frecuentes", señaló Valenzuela.
La referente detalló que ya realizaron otras actividades, como un té solidario y talleres psicosociales que se llevan a cabo el último miércoles de cada mes en el Hospital Ramón Madariaga. En este sentido, la mateada se suma a una agenda de encuentros que busca visibilizar una realidad que afecta a muchas familias misioneras.
La jornada contará con stands informativos sobre las distintas enfermedades poco frecuentes, además de una feria de artesanos y una feria de comidas a cargo de personas con discapacidad que tienen sus propios emprendimientos. "Cada uno tiene sus emprendimientos", destacó Valenzuela, y subrayó que la propuesta busca promover espacios de encuentro, integración y participación comunitaria.
El evento también tiene como objetivo difundir información sobre el acceso a la salud y los recursos disponibles para pacientes y familias, así como fortalecer el trabajo entre organizaciones, instituciones y organismos públicos. La jornada apunta a promover actividades recreativas, deportivas e institucionales en el marco de las enfermedades poco frecuentes.
Durante la mateada se recibirán donaciones de juguetes, pañales, leche, libros de cuentos y artículos de librería, que serán destinados a niños pacientes de enfermedades poco frecuentes y otras patologías de cara al Mes de las Infancias. "Cada presencia suma. Cada donación abraza. Cada conversación ayuda a visibilizar una realidad que necesita del compromiso de toda la sociedad", sostuvo la organizadora.
La convocatoria está abierta a toda la comunidad y busca generar un espacio de encuentro donde la solidaridad y la concientización sean los ejes centrales. Valenzuela invitó a las familias a participar de esta jornada que combina recreación, cultura y compromiso social con las infancias que atraviesan situaciones de salud complejas.
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La primera mateada solidaria por las enfermedades poco frecuentes en Posadas se convierte en una oportunidad para visibilizar las patologías que afectan a muchas familias misioneras, y promete una tarde de encuentro, solidaridad y actividades inclusivas en la costanera de la ciudad.
