El inicio del ciclo escolar es un momento de ilusión para muchas familias, pero para quienes tienen hijos dentro del espectro autista puede convertirse en una carrera de obstáculos.
“Con mucha expectativa como todo papá, y a la vez con mucha angustia por las dificultades que se presentan en una sociedad y una cultura que todavía no es tan inclusiva como se merecen nuestros hijos”, expresó Eduardo Sisto, presidente de la Fundación de Apoyo a Padres de Hijos con Espectro Autista (Fapadhea), en diálogo con “El País de la Libertad” de Radio Up 95.5.
Uno de los principales problemas que enfrentan es la falta de acompañantes terapéuticos capacitados. “La oferta de integradores no da abasto, y eso se repite después en la exclusión, en la aceptación y también en el desarrollo del aprendizaje”, señaló Sisto. A pesar de que las leyes de educación inclusiva establecen que las escuelas deben garantizar un equipo interdisciplinario para los alumnos que lo requieran, la realidad es muy distinta.
“La escuela pide el acompañante, y no debe ser así”, denunció Sisto. Explica que, según la normativa vigente, la institución es la responsable de garantizar el acceso a una educación integral.
“El papá descarga, confía, delega en la institución la educación integral de su hijo, no la académica, la integral, eso es la Ley Nacional de Educación”. Sin embargo, en la práctica, “la mayoría de las escuelas piden que la familia traiga el equipo y que la familia se encargue de la situación del chico, cosa que no debe ser así”.
A esto se suma el problema económico: “Un acompañante de jornada completa cobra 300.000 pesos, y hay institutos y obras sociales que reconocen apenas 80.000 o 100.000. La diferencia es pérdida para las familias”, explicó Sisto. Aunque los padres tienen derecho a una cobertura del 100% a través del Certificado Único de Discapacidad (CUD), “eso no se da, o cuando se da, se da con 90 días o más de demora en el reintegro”.
El panorama es desalentador. “Para que una familia pueda pagar el sueldo de una persona cuando apenas alcanza su propio sueldo para subsistir, cuando el chico tiene otras terapias también, es algo imposible”, expresó. La falta de apoyo económico y la burocracia terminan afectando directamente a los niños: “Tenemos casos de chicos que no llegan a escolarizarse porque los papás no pueden cubrir ni encontrar profesionales que trabajen a la espera del pago”.
Leé más: Desde FTEL advierten sobre el crítico panorama salarial y ponen en duda el inicio del ciclo lectivo
La situación no es distinta con el Instituto de Previsión Social (IPS). “El IPS tarda 90 días en reintegrar y no cubre el total”, explicó. Desde Fapadhea llevaron el reclamo a las autoridades, pero “el IPS argumenta que depende de Hacienda, entonces ya nos corta el camino de reclamos”. Algunas prepagas ni siquiera reconocen la cobertura, mientras que otras “piden carpetas de nuevo y trabas burocráticas que retrasan el acceso a las terapias”.
Para muchas familias, lo que debería ser un momento de alegría y preparación para el ciclo lectivo se transforma en un calvario. “En las familias neurotípicas, la vuelta a clases es buscar materiales, la alegría del uniforme, la mochilita. En las personas neurodivergentes, suele ser en muchos casos, en la gran mayoría, un momento doloroso, de lucha, de dificultad”, lamentó Sisto.
Pese a todas estas dificultades, desde Fapadhea insisten en la importancia de la organización y el reclamo de derechos. “Queremos decirles a los papás que no están solos, que tenemos que unirnos para buscar apoyo, reclamar nuestros derechos y hacer que se cumpla la ley”, enfatizzó Sisto.
Las familias que necesiten asesoramiento pueden contactarse con la fundación a través de su página web, en Facebook como Autismo Misiones, o al WhatsApp 3764-27-1808.